Сердце матери – это вечный источник силы и любви. Перед вами история борьбы и победы над болезнью пациентки НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г. И. Турнера Минздрава России Софии Моториной. Историю непоколебимой веры мамы и невероятной стойкости характера маленькой девочки с врождёнными пороками развития позвоночника рассказывает Алина Княженцева – мама Сони.
Сначала было страшно…
Мне было всего 20 лет, когда родилась Соня. Практически сразу врач сообщил, что у дочери есть патология костной системы. Навсегда останется в памяти тот момент, когда врач выправлял ей правую ножку в колене. Соня плакала. Через неделю колено восстановилось. Дочку отправили на обследование на целый месяц в Институт педиатрии, где выявили врождённые патологии позвоночника.
Как родители, мы сильно переживали, было страшно от неизвестности. Врачи давали разные прогнозы: от «не сможет ходить» до намёков на отказ от ребёнка. Сначала был шок, затем череда эмоций – я была очень молода, и не готова к таким испытаниям. Когда мы, наконец, забрали Соню домой, я наблюдала за каждым её вдохом. Соня, маленькая и хрупкая, не сильно отличалась от сверстников. После первого месяца в больнице она перестала так часто плакать, но начала визжать, словно пытаясь донести свои чувства до мира.
Путь в Центр им. Г. И. Турнера
Участковый врач сказала, что наши проблемы носят только ортопедический характер и это помогло мне сфокусироваться, определить цели, задачи и составить план действий.
Искали хорошего врача по друзьям и родным. После неудачных поисков специалистов в Москве мы услышали о возможности консультации у Эдуарда Владимировича Ульриха в Санкт-Петербурге. Через некоторое время нам удалось попасть в центр «Надежда», где нас принял Эдуард Владимирович.
Первоначально ему не удалось помочь Соне. Её состояние было сложным. Но когда Соне исполнилось три года, нас пригласили в больницу в Купчино. Там мы и познакомились с Сергеем Валентиновичем Виссарионовым. Он был человеком, чьи руки не знали страха перед сложными операциями.
Перед первой операцией Соня сказала: «Я не умру!». Эти слова звучали, как молитва. Врачи поставили Соне первую спинальную металлическую конструкцию, но она не выдерживала – ломалась под силой её роста. Врачи ставили новые, укрепляли второй конструкцией. Никто не сдавался – ни она, ни они. Это была битва, где каждое усилие, каждый шов, каждая молитва были направлены на одну цель: счастливое и здоровое будущее Сони.
Семья больших и маленьких борцов
В Институт имени Г. И. Турнера мы «переехали» вместе с Сергеем Валентиновичем в 2005 году, когда он начал работать там.
Если в клинике в Купчино мы находились в отдельной платной палате и практически никого не видели, кроме одной семьи из Дагестана, то в Институте полностью погрузились в атмосферу семей и детей.
В Институте меня поразило количество детей с различными патологиями – кто-то с проблемами в ногах, кто-то в руках, кто-то ещё и с позвоночником. Некоторые дети с мамами приезжали на операции так часто, что иногда казалось, что они действительно живут в Институте. Соня стала частью этого окружения. Мы нашли себе единомышленников и друзей. Удивляла сила мам, интересные дети, дружба между ними и просто живая, насыщенная жизнь! Со многими детьми и их родителями поддерживаем связь и в настоящее время.
Слова благодарности лечащим врачам
Мы ждали и были рады каждой госпитализации. Соня знала, что операция поможет ей стать здоровее. В клинике она находила друзей, гуляла, общалась и даже училась в школе Турнера. Это было прекрасной возможностью для её социализации.
Операции всегда проходили успешно благодаря профессионализму врачей. Я безгранично доверяла врачам, ведь без этого было бы сложно сохранять спокойствие. Именно поэтому с полной уверенностью передала Соню в заботливые руки Сергея Валентиновича, который оперировал мою дочь, и Владислава Владимировича Мурашко, который был её лечащим врачом. Все операции проходили успешнее и эффективнее, чем мы ожидали. Возможно, врачи говорили так, чтобы поддержать меня. Соня быстро восстанавливалась после каждой из шести перенесённых операций. Последняя была проведена, когда ей было 14 лет, и тогда был зафиксирован её рост – 145 см.
Мы безмерно благодарны врачам за работу и желаем им всего наилучшего! Они – наши настоящие спасители и хранители. Не хотим даже думать, что было бы, если бы не они. Ваши врачи стали частью нашей семьи и всегда будут оставаться дорогими и близкими нам людьми. Я полюбила особенное детство и жизнь семей в Институте. Здесь спасают жизни и меняют судьбы.
Жизнь после лечения
После последней операции Сони в 2015 году и в моей жизни произошли изменения. Я ушла из научного отдела биологического факультета МГУ имени М. В. Ломоносова и стала няней в детском хосписе «Дом с маяком». Мало кто тогда меня поддержал в этом решении.
Получилось так, что возглавила отдел нянь, который вырос до 70 специалистов по уходу за детьми. За пять лет работы в этом месте многому научилась, но больше всего меня поразили люди, которые приходили и продолжают приходить работать нянями, заботиться о детях и помогать семьям. В 2019 году я перешла работать в благотворительный фонд «Клуб добряков», где был создан социальный бизнес-проект «Няни особого назначения». Они помогают родителям не только дома, но и в больницах. Знаю по себе, насколько порой такая помощь важна и необходима.
Сонечка всегда была сильная, умная, даже мудрая не по годам девочка и стала удивительной и прекрасной женщиной. Соня любит фотографировать, пишет песни и играет на фортепиано. Получила диплом, занимается веб-дизайном. Соня встретила свою любовь на работе. Она и будущий муж, Артём, работали в тех. поддержке школы программирования для детей и подростков.
В этом году Соня стала мамой – это огромная заслуга врачей, которые бережно вели её беременность. А для нас это – настоящее чудо! Малыш растёт, и мы все счастливы!
Я с любопытством наблюдаю за жизненным путём дочки – он прекрасен. Впереди её ждёт ещё много красивых побед.
