В НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера Минздрава России создан экспертный совет по оказанию мультидисциплинарной помощи детям с несовершенным остеогенезом с целью улучшения уровня оказания медицинской помощи детям с данным заболеванием. Функционирование экспертного совета осуществляется на базе отделения артрогрипоза с привлечением специалистов других структурных подразделений. Председатель экспертного совета – Дмитрий Степанович Буклаев, заведующий отделением артрогрипоза, к. м. н., врач – травматолог-ортопед. В состав экспертного совета входят специалисты, обладающие знаниями по различным аспектам диагностики и лечения детей с несовершенным остеогенезом:
- Агранович Ольга Евгеньевна – д. м. н., руководитель отделения артрогрипоза;
- Петрова Екатерина Владимировна – к. м. н., старший научный сотрудник отделения артрогрипоза;
- Батькин Сергей Фёдорович – к. м. н., врач – травматолог-ортопед отделения артрогрипоза;
- Коченова Евгения Александровна – к. м. н., врач – травматолог-ортопед отделения артрогрипоза;
- Трофимова Светлана Ивановна – к. м. н., научный сотрудник отделения артрогрипоза;
- Сапоговский Андрей Викторович – к. м. н., ведущий научный сотрудник отделения патологии стопы, нейроортопедии, системных заболеваний;
- Хусаинов Никита Олегович – к. м. н., научный сотрудник отделения патологии позвоночника и нейрохирургии;
- Тория Вахтанг Гамлетович – врач-нейрохирург отделения патологии позвоночника и нейрохирургии;
- Нейштадт Анна Александровна – врач-педиатр отделения артрогрипоза;
- Епишина Надежда Владимировна – специалист по физической реабилитации;
- Волоцкой Владимир Николаевич – офтальмолог Консультативно-диагностического Центра;
- Камешкова Ольга Сергеевна – оториноларинголог Консультативно-диагностического Центра;
- Хальчицкий Сергей Егорович – к. б. н., руководитель генетической лаборатории;
- Фархуллина Алина Cеваковна – челюстно-лицевой хирург отделения челюстно-лицевой и реконструктивно-пластической хирургии.
Задачи экспертного совета:
- Расширение спектра медицинских услуг, оказываемых пациентам с несовершенным остеогенезом на основе мультидисциплинарного подхода.
- Внедрение современных методов диагностики и лечения детей с несовершенным остеогенезом.
- Участие в формировании и ведении федерального регистра пациентов с несовершенным остеогенезом.
- Обучение специалистов медучреждений субъектов РФ методам рационального ведения пациентов с несовершенным остеогенезом, не нуждающихся в госпитализации в федеральные учреждения, в том числе в ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера» Минздрава России.
- Проведение научных и учебных мероприятий, посвящённых диагностике и лечению пациентов с несовершенным остеогенезом.
- Разработка учебных пособий, клинических рекомендаций по лечению детей с несовершенным остеогенезом.
Для решения поставленных задач члены экспертного совета выполняют ряд обязанностей, направленных на повышение качества оказываемой мультидисциплинарной медицинской помощи пациентам с несовершенным остеогенезом:
- Осуществляют специализированную амбулаторную и стационарную помощь экспертного уровня детям с несовершенным остеогенезом.
- Разрабатывают маршрутизацию пациентов с несовершенным остеогенезом во взаимодействии с лечебно-профилактическими учреждениями субъектов РФ.
- Разрабатывают и внедряют новые методы диагностики, консервативного и хирургического лечения детей с несовершенным остеогенезом.
- Участвуют в разработке и формировании законодательных инициатив, направленных на улучшение качества оказания медицинской помощи детям с несовершенным остеогенезом.
- Устанавливают и осуществляют взаимодействие со специалистами из субъектов Российской Федерации, занимающимися лечением и наблюдением пациентов с несовершенным остеогенезом для осуществления преемственности и повышения эффективности лечения.
- Совместно с научно-организационным и учебно-методическим отделами осуществляют подготовку обучающих программ.
- Осуществляют взаимодействие с пациентскими организациями Российской Федерации и других стран.
Несовершенный остеогенез – тяжёлое наследственное заболевание, основным проявлением которого является нарушение структуры и прочности костей, приводящее к их частым переломам. Дети, страдающие этим заболеванием, ограничены в своих возможностях в связи с риском возникновения перелома без адекватной травмы, а также из-за деформаций конечностей.
НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г. И. Турнера Минздрава России обладает многолетним опытом лечения и наблюдения за детьми с несовершенным остеогенезом и может предложить самые современные методы лечения этого заболевания. Лечение данной патологии проводится на базе отделения артрогрипоза.
